Le village pour personnes atteintes de démence : ce que Hogeweyk prouve et là où l'économie ne suit pas

Un village pour personnes atteintes de démence est un établissement de soins conçu pour ressembler à la vie ordinaire plutôt qu'à un hôpital : de vraies rues, une boutique, un café, des jardins et des maisons, avec l'appareillage médical dissimulé et le personnel habillé comme des voisins. Le premier et le plus célèbre est De Hogeweyk, ouvert aux abords d'Amsterdam en 2009 [1], et il mérite sa réputation : il montre au monde entier que les personnes atteintes de démence sévère n'ont pas à vivre dans des couloirs fermés à clé. Cet article reconnaît pleinement au village le mérite de ce qu'il prouve, puis fait ce que presque aucun de ses admirateurs ne fait : le calcul.

Qu'est-ce qu'un village pour personnes atteintes de démence ?

De Hogeweyk se trouve à Weesp, une petite ville néerlandaise, et depuis la rue il ressemble à un quartier résidentiel fermé : environ 150 résidents, tous atteints de démence sévère, vivant à six ou sept par maison dans plus de deux douzaines de logements, avec un supermarché, un théâtre, un pub, des fontaines et des jardins entre les deux [1] [2]. Environ 240 membres du personnel font tourner l'endroit en tenue de ville, si bien que le caissier et le jardinier sont aussi les soignants. Les maisonnées sont regroupées par mode de vie (urbain, traditionnel, et quelques autres), de sorte que les résidents vivent parmi des personnes dont les anciens rythmes quotidiens ressemblaient aux leurs. Sa construction a coûté 19,3 millions d'euros, dont 17,8 millions provenant du gouvernement néerlandais [2].

Le principe de conception est humain et simple : une personne atteinte de démence continue de mener une vie reconnaissable (faire ses courses, se promener, s'asseoir dans un café) au lieu d'attendre dans un service hospitalier. Des familles l'ont visité depuis tous les continents. Des équipes de documentaristes ont suivi. Des gouvernements ont envoyé des délégations d'étude. Le « village pour personnes atteintes de démence » est devenu une catégorie à part entière, avec des copies et des adaptations sur trois continents.

Quelles sont les trois choses que prouve le village pour personnes atteintes de démence ?

Premièrement, que l'ancien modèle méritait de disparaître. Les services fermés, les longs couloirs, les contentions et la sédation n'ont jamais été des soins. C'était du confinement, et quiconque traverse le village comprend la différence au premier coup d'œil.

Deuxièmement, que la vie quotidienne ordinaire fonctionne comme un traitement. La lumière du jour, le mouvement, les courses, une table à mettre : le village démontre que les personnes atteintes de démence sévère peuvent continuer à faire des choses humaines lorsque l'environnement cesse de les leur interdire.

Troisièmement, la célébrité elle-même prouve quelque chose : la demande de quelque chose de mieux est énorme. Personne n'envoie une équipe de tournage en avion vers un établissement pour personnes âgées parce qu'il est correctement géré. La fascination du monde pour un seul quartier néerlandais montre à quel point les familles partout veulent que les soins de la démence ressemblent à la vie plutôt qu'à un entreposage.

Si vous arrêtiez votre lecture ici, le village pour personnes atteintes de démence aurait tout d'un gagnant, mais la question intéressante est : que se passe-t-il quand on poursuit ?

Quelle épreuve le village pour personnes atteintes de démence s'est-il imposée ?

Hogeweyk décrit ses soins comme centrés sur la personne, et ce terme a une origine précise. Tom Kitwood, le psychologue britannique qui a bâti ce cadre, a soutenu dans Dementia Reconsidered: The Person Comes First [3] que ce qui garde une personne entière, ce n'est pas le bâtiment. Ce sont les interactions : être connu, salué par son nom, compris au milieu d'une phrase, aidé avant qu'un instant ne devienne effrayant. Cette norme exige deux choses à la fois : des soignants formés à ce travail, qui est une compétence à part entière et non un diplôme d'infirmier, et en nombre suffisant pour que chaque résident reçoive réellement les interactions, heure après heure, de la part de personnes qui le connaissent bien.

Mesurez le village à l'aune de sa propre norme et les chiffres racontent une autre histoire. À l'intérieur des maisons, les soins comptent six ou sept résidents par soignant [2]. Les 240 membres du personnel donnent l'impression d'être plus nombreux que les résidents, mais ce chiffre couvre chaque rôle sur chaque poste ; ce qu'un résident vit un après-midi ordinaire, c'est un soignant partagé avec six voisins. Les regroupements par mode de vie sont une manière réfléchie de placer des inconnus ensemble, mais trier les gens par catégorie n'est pas la même chose que les connaître un par un. Et la ville elle-même est une mise en scène : le supermarché est approvisionné, mais rien n'est réellement acheté ni vendu. Les voisins sont des infirmiers.

Kitwood a dressé une liste, célèbre dans le domaine, des comportements quotidiens qui épuisent une personne atteinte de démence. Il l'a appelée la psychologie sociale maligne, et le premier élément de la liste est la traîtrise : recourir à la tromperie pour gérer quelqu'un [3]. Les fondateurs du village sont des gens sérieux qui le savent. Le personnel a pour consigne de ne jamais mentir à un résident qui demande directement où il se trouve [2]. Mais le dilemme est inscrit dans l'architecture, et il a son propre débat éthique publié [4]. La philosophie directrice du modèle compte la tromperie parmi les préjudices, et la caractéristique emblématique du modèle est un décor de théâtre. Ce n'est pas un scandale. C'est un indice, et il pointe vers le budget.

Que montrent les données après seize ans de Hogeweyk ?

Les rapports sont chaleureux. Les familles décrivent des résidents plus calmes ; les propres comptes rendus du village décrivent un recours moindre aux médicaments sédatifs. Ce qui n'existe pas, seize ans après l'ouverture, ce sont des preuves contrôlées. Les évaluateurs indépendants qui cherchent des études de résultats sur le modèle du village pour personnes atteintes de démence trouvent des récits descriptifs et de l'enthousiasme, pas des essais [5]. Et c'est aux Pays-Bas, un pays qui étudie son propre système de santé avec autant de rigueur que n'importe où sur terre. La célébrité n'est pas une mesure de résultat. Le village a rendu la vie en institution plus douce ; personne n'a démontré qu'il ait fait plus que cela.

Que s'est-il passé quand le monde a copié le village pour personnes atteintes de démence ?

Le modèle a voyagé, et ce qui lui est arrivé dans chaque pays raconte l'histoire mieux que n'importe quelle critique ne le pourrait.

La France a construit le Village Landais Alzheimer à Dax : 120 résidents, plus de 28 millions d'euros de construction, ouvert en 2020. Les résidents paient environ 2 000 euros par mois, et le gouvernement régional supporte le coût réel [6].

Le Canada a ouvert The Village Langley en Colombie-Britannique en 2019, à financement privé : un montant estimé de $70,000 à $90,000 par résident et par an [7].

Les États-Unis ont eu Town Square à San Diego : une rue principale intérieure des années 1950 amoureusement mise en scène, avec un restaurant et un cinéma d'époque. C'est un programme de jour, ouvert aux heures de bureau, $95 pour une visite de huit heures [8]. Une deuxième adaptation américaine, dans l'Indiana, est elle aussi un centre de jour. Aux salaires américains, le village s'est réduit à un décor que l'on loue à l'heure.

Parcourez la liste et la règle est claire : plus le marché du travail est riche, plus le village est dépouillé. Là où l'État paie, c'est une ville. Là où les familles paient des prix canadiens, c'est un établissement haut de gamme. Là où les familles paient des salaires américains, la version résidentielle n'existe pas du tout. Rien de tout cela n'est un accident de gestion.

Des maisons de retraite en Allemagne ont, de façon célèbre, installé de faux arrêts de bus pour que les résidents cherchant à partir s'assoient, attendent et oublient leur envie. Le village pour personnes atteintes de démence est la même invention avec un budget plus important. Quand un établissement n'a pas les moyens d'employer assez de soignants, on demande au décor de faire leur travail.

Que ne peut se permettre aucun village pour personnes atteintes de démence, et où l'économie échoue-t-elle ?

Voici le chiffre qui explique tout. Un soignant par résident, 24 heures sur 24, aux salaires occidentaux, coûte de $26,000 à $32,000 par résident et par mois avant que quiconque ne fasse le moindre profit. Aucun opérateur aux États-Unis ou en Europe ne vend ce produit, parce que presque aucune famille ne peut l'acheter. Ainsi, chaque conception occidentale de soins de la démence, le village compris, est un exercice consistant à répartir trop peu de soignants sur trop de résidents de la manière la plus humaine possible, et à habiller l'écart de quelque chose de plus doux qu'un couloir.

Ce qui signifie que la vraie question n'a jamais été de savoir quelle conception. C'est de savoir où sur terre la journée entière d'un soignant formé est abordable, et quel type de soins cela permet d'obtenir. Dans le nord de la Thaïlande, le métier de soignant est une profession respectée, alimentée par des partenariats avec des écoles d'infirmières et rémunérée au-dessus du coût de la vie local. Le taux de rotation y est de 20 à 30 % par an, contre les 65 à 77 % que les établissements américains ont rapportés dans de récents référentiels sectoriels [9], si bien que les visages restent familiers. L'économie est différente à chaque niveau (salaires, terrain, nourriture, pas de commissions de placement, pas de bail d'investisseur augmentant chaque année), et aucune de ces différences ne se fait au détriment des soins. À environ $3,500 par mois, couvrant le logement, les repas, les soins infirmiers et les soins eux-mêmes, un soignant formé par résident tout au long de la journée d'éveil est tout simplement un produit qu'une famille peut acheter. Le village met en scène une vie normale à l'intérieur d'un périmètre. À ce ratio, personne n'a besoin de mettre quoi que ce soit en scène : les résidents se rendent à un vrai marché, avec une vraie personne, qui les connaît vraiment, et l'arrêt de bus redevient un arrêt de bus.

Comment déchiffrer n'importe quel village pour personnes atteintes de démence ?

Si vous envisagez un village pour personnes atteintes de démence, il y a deux questions qui vous permettront de percer le discours commercial :

1. Demandez le ratio à l'intérieur des maisons, pas l'effectif total du personnel. « Combien de soignants sont physiquement présents dans la maison de ma mère un mardi après-midi, pour combien de résidents ? » (La propre réponse du village est six ou sept ; la réponse que vous voulez est 1:1 ou mieux.)

2. Demandez l'ancienneté. Qui est la personne qui connaîtra votre père : depuis combien de temps travaille-t-elle là ? Connaître quelqu'un prend des années, et un taux de rotation de 70 % signifie que quelqu'un de nouveau recommence à zéro chaque année.

Le village pour personnes atteintes de démence a posé exactement la bonne question : la vie avec la démence peut-elle encore être une vie ? La réponse fut un oui retentissant, mais ce que ni Hogeweyk ni aucun autre village n'a pu faire fonctionner, c'est l'économie des soins de la démence centrés sur la personne. Pour cela, il faut un ratio soignants-résidents de 1:1 ou mieux. Tout ce qui est en deçà n'est tout simplement pas le meilleur.

Références

1. De Hogeweyk. Official site.

2. Hogeweyk. Wikipedia: layout, build cost, staffing, lifestyle groupings, staff no-deception policy.

3. Kitwood, T. Dementia Reconsidered: The Person Comes First. Open University Press, 1997.

4. The Love Post. The Hogeweyk: rethinking normalcy for people living with dementia.

5. CDA-AMC (Canada's Drug Agency). Dementia Villages: Innovative Residential Care for People With Dementia.

6. Center for Cognitive Health. The Village Landais Alzheimer.

7. Langley Advance Times. Langley dementia village cost per patient estimated at $70,000 to $90,000 annually.

8. George G. Glenner Alzheimer's Family Centers. Town Square.

9. Home Care Association of America. Caregiver turnover benchmarking.