El pueblo para la demencia: lo que Hogeweyk demuestra y dónde falla la economía

Un pueblo para la demencia es un centro de cuidados construido para parecerse a la vida ordinaria en lugar de a un hospital: calles reales, una tienda, una cafetería, jardines y hogares, con la maquinaria médica oculta y el personal vestido como vecinos. El primero y más famoso es De Hogeweyk, inaugurado en las afueras de Ámsterdam en 2009 [1], y se gana su fama: le muestra al mundo entero que las personas con demencia grave no tienen por qué vivir en pasillos cerrados con llave. Este artículo le concede al pueblo todo el mérito por lo que demuestra, y luego hace lo que casi ninguno de sus admiradores hace: la aritmética.

¿Qué es un pueblo para la demencia?

De Hogeweyk está en Weesp, un pequeño pueblo neerlandés, y desde la calle parece un barrio cerrado: unos 150 residentes, todos con demencia grave, viviendo de seis o siete por casa en más de dos docenas de hogares, con un supermercado, un teatro, un pub, fuentes y jardines en medio [1] [2]. Cerca de 240 empleados dirigen el lugar vestidos de calle, así que el cajero y el jardinero son también los cuidadores. Los hogares se agrupan por estilo de vida (urbano, tradicional y unos cuantos más), de modo que los residentes viven entre personas cuyos antiguos ritmos cotidianos se parecían a los suyos. Construirlo costó 19,3 millones de euros, 17,8 millones de ellos aportados por el gobierno neerlandés [2].

La premisa del diseño es humana y sencilla: una persona con demencia sigue viviendo una vida reconocible (hacer las compras, caminar, sentarse en una cafetería) en lugar de esperar en una sala. Familias lo recorrieron desde todos los continentes. Equipos de documentalistas lo siguieron. Los gobiernos enviaron delegaciones de estudio. "Pueblo para la demencia" se convirtió en una categoría propia, con copias y adaptaciones en tres continentes.

¿Qué tres cosas demuestra el pueblo para la demencia?

Primero, que el viejo modelo merecía morir. Las salas cerradas con llave, los largos pasillos, las sujeciones y la sedación nunca fueron cuidado. Eran contención, y todo el que atraviesa el pueblo entiende la diferencia con solo verla.

Segundo, que la vida cotidiana ordinaria funciona como un tratamiento. La luz del día, el movimiento, los recados, una mesa que poner: el pueblo demuestra que las personas con demencia grave pueden seguir haciendo cosas humanas cuando el entorno deja de prohibirlo.

Tercero, la fama misma demuestra algo: la demanda de algo mejor es enorme. Nadie hace volar a un equipo de filmación a un centro de cuidados para mayores porque esté gestionado adecuadamente. La fascinación del mundo con un solo barrio neerlandés muestra hasta qué punto las familias de todas partes quieren que el cuidado de la demencia se parezca a la vida en lugar de a un almacén.

Si dejaras de leer aquí, el pueblo para la demencia suena como un triunfo, pero la pregunta interesante es ¿qué ocurre cuando sigues adelante?

¿Qué prueba se impuso a sí mismo el pueblo para la demencia?

Hogeweyk describe su cuidado como centrado en la persona, y ese término tiene un origen específico. Tom Kitwood, el psicólogo británico que construyó el marco, argumentó en Dementia Reconsidered: The Person Comes First [3] que lo que mantiene íntegra a una persona no es el edificio. Son las interacciones: ser conocido, saludado por su nombre, comprendido a media frase, ayudado antes de que un momento se vuelva aterrador. Ese estándar necesita dos cosas a la vez: cuidadores formados en este trabajo, que es una habilidad propia y no una credencial de enfermería, y suficientes de ellos para que cada residente reciba de verdad las interacciones, hora tras hora, de personas que lo conocen bien.

Mide el pueblo contra su propio estándar y los números cuentan otra historia. Dentro de las casas, el cuidado funciona a seis o siete residentes por cuidador [2]. Los 240 empleados suenan a más gente que residentes, pero esa cifra abarca todos los roles a lo largo de todos los turnos; lo que un residente experimenta una tarde cualquiera es un cuidador compartido con seis vecinos. Las agrupaciones por estilo de vida son una manera reflexiva de juntar a desconocidos, pero clasificar a la gente por categoría no es lo mismo que conocerla una por una. Y el pueblo mismo está escenificado: el supermercado está surtido, pero nada se compra ni se vende de verdad. Los vecinos son enfermeros.

Kitwood hizo una lista, famosa en el campo, de los comportamientos cotidianos que van desgastando a una persona con demencia. La llamó psicología social maligna, y el primer elemento de la lista es la traición: usar el engaño para manejar a alguien [3]. Los fundadores del pueblo son personas serias que saben esto. Al personal se le indica que nunca mienta a un residente que pregunta directamente dónde está [2]. Pero el dilema está integrado en la arquitectura, y tiene un debate ético publicado propio [4]. La filosofía que guía el modelo cuenta el engaño entre los daños, y el rasgo distintivo del modelo es un escenario montado. Eso no es un escándalo. Es una pista, y apunta al presupuesto.

¿Qué muestra la evidencia tras dieciséis años de Hogeweyk?

Los informes son cálidos. Las familias describen residentes más tranquilos; los propios relatos del pueblo describen menos dependencia de la medicación sedante. Lo que no existe, dieciséis años después de la apertura, es evidencia controlada. Los revisores independientes que van en busca de estudios de resultados del modelo de pueblo para la demencia encuentran relatos descriptivos y entusiasmo, no ensayos [5]. Y eso es en los Países Bajos, un país que estudia su propia sanidad con tanto rigor como cualquier otro lugar del mundo. La fama no es una medida de resultado. El pueblo hizo la vida institucional más amable; nadie ha demostrado que hiciera más que eso.

¿Qué ocurrió cuando el mundo copió el pueblo para la demencia?

El modelo se puso a viajar, y lo que le ocurrió en cada país cuenta la historia mejor que cualquier crítica.

Francia construyó Village Landais Alzheimer en Dax: 120 residentes, más de 28 millones de euros para construirlo, inaugurado en 2020. Los residentes pagan unos 2.000 euros al mes, y el gobierno regional carga con el coste real [6].

Canadá abrió The Village Langley en Columbia Británica en 2019, de pago privado: un estimado de $70,000 a $90,000 por residente al año [7].

Estados Unidos tuvo Town Square en San Diego: una calle principal de los años 50 montada con cariño en un interior, con un diner y un cine de época. Es un programa de día, abierto en horario comercial, $95 por visita de ocho horas [8]. Una segunda adaptación estadounidense, en Indiana, es también un centro de día. Con los salarios estadounidenses, el pueblo se encogió hasta ser un decorado que alquilas por horas.

Lee la lista de arriba abajo y la regla es clara: cuanto más rico el mercado laboral, más delgado el pueblo. Donde paga el Estado, es un pueblo. Donde las familias pagan precios canadienses, es un centro de gama alta. Donde las familias pagan salarios estadounidenses, la versión residencial no existe en absoluto. Nada de eso es un accidente de gestión.

Las residencias en Alemania instalaron, célebremente, paradas de autobús de mentira para que los residentes que intentaban marcharse se sentaran, esperaran y olvidaran el impulso. El pueblo para la demencia es el mismo invento con un presupuesto mayor. Cuando un centro no puede permitirse suficientes cuidadores, se le pide al decorado que haga su trabajo.

¿Qué no puede permitirse ningún pueblo para la demencia, y dónde falla la economía?

Aquí está el número que lo explica todo. Un cuidador por residente, las veinticuatro horas, con salarios occidentales, cuesta de $26,000 a $32,000 por residente al mes antes de que nadie obtenga beneficio. Ningún operador en Estados Unidos o Europa vende ese producto, porque casi ninguna familia puede comprarlo. Así que todo diseño occidental de cuidado de la demencia, el pueblo incluido, es un ejercicio de repartir demasiados pocos cuidadores entre demasiados residentes de la forma más humana posible, y vestir el hueco con algo más amable que un pasillo.

Lo que significa que la verdadera pregunta nunca fue cuál diseño. Es en qué lugar del planeta el día completo de un cuidador formado es asequible, y qué clase de cuidado eso compra. En el norte de Tailandia, cuidar es una profesión respetada alimentada por convenios con escuelas de enfermería y pagada por encima del coste de vida local. La rotación allí es del 20 al 30% al año, frente al 65 al 77% que los centros estadounidenses han reportado en referencias recientes del sector [9], así que las caras siguen siendo familiares. La economía es diferente en cada capa (salarios, terreno, comida, sin comisiones de colocación, sin arrendamiento de inversores que sube cada año), y nada de la diferencia sale del cuidado. Por unos $3,500 al mes, cubriendo alojamiento, comidas, enfermería y el cuidado en sí, un cuidador formado por residente a lo largo de las horas de vigilia es sencillamente un producto que una familia puede comprar. El pueblo escenifica una vida normal dentro de un perímetro. Con esa proporción nadie tiene que escenificar nada: los residentes caminan hasta un mercado real, con una persona real, que de verdad los conoce, y la parada de autobús vuelve a ser una parada de autobús.

¿Cómo se interpreta cualquier pueblo para la demencia?

Si estás considerando un pueblo para la demencia, hay dos preguntas que necesitas para atravesar el discurso de venta:

1. Pregunta por la proporción dentro de las casas, no por el número total de personal. "¿Cuántos cuidadores están físicamente en la casa de mi madre un martes por la tarde, para cuántos residentes?" (La propia respuesta del pueblo es seis o siete; la respuesta que quieres es 1:1 o mejor.)

2. Pregunta por la permanencia. ¿Quién es la persona que conocerá a tu padre: cuánto tiempo lleva trabajando ahí? Conocer a alguien lleva años, y una tasa de rotación del 70% significa que alguien nuevo está empezando de cero cada año.

El pueblo para la demencia hizo exactamente la pregunta correcta: ¿Puede la vida con demencia seguir siendo una vida? La respuesta fue un rotundo sí, pero lo que ni Hogeweyk ni ningún otro pueblo pudieron hacer funcionar fue la economía del cuidado de la demencia centrado en la persona. Para eso necesitas una proporción de 1:1 o mejor de cuidadores a residentes. Cualquier cosa menor simplemente no es lo mejor.

Referencias

1. De Hogeweyk. Official site.

2. Hogeweyk. Wikipedia: layout, build cost, staffing, lifestyle groupings, staff no-deception policy.

3. Kitwood, T. Dementia Reconsidered: The Person Comes First. Open University Press, 1997.

4. The Love Post. The Hogeweyk: rethinking normalcy for people living with dementia.

5. CDA-AMC (Canada's Drug Agency). Dementia Villages: Innovative Residential Care for People With Dementia.

6. Center for Cognitive Health. The Village Landais Alzheimer.

7. Langley Advance Times. Langley dementia village cost per patient estimated at $70,000 to $90,000 annually.

8. George G. Glenner Alzheimer's Family Centers. Town Square.

9. Home Care Association of America. Caregiver turnover benchmarking.